giovedì 7 marzo 2013

Parliamone

Quella che ho raccontato nel post precedente è solo una premessa, la storia strampalata di una ricerca durata qualche anno fra medici superficiali, sanità lenta e molti intoppi. Ma è anche il racconto di centri specializzati, dottorandi "amici" e professori di grande esperienza. Luci e ombre, come sempre, come in tutto. Solo una premessa, appunto, perché vorrei che questo blog fosse qualcos’altro.

È da quando ho questa nuova compagna di vita che mi chiedo quale sia il giusto modo per parlare di malattia. Voglio dire, il modo per parlarne a tutti, a chi c’è dentro, c’è passato o non ne ha alcuna esperienza.
Mi chiedo: si può parlare di malattia senza far paura? Andare dritti al cuore della cosa e raccontare l’esperienza senza destare l’inevitabile «ooohh poverina» e lo sguardo di terrore sul viso dell’interlocutore?
Non voglio farvi dettagliati resoconti clinici di come procede, della cura, delle quantità, degli effetti collaterali. Forse altrove, non qui. Mi piacerebbe solo raccontare la malattia come un’esperienza, parlare dei pensieri, della convivenza, della visione della vita che cambia e di quella che resta, salda.

Sono fortunata, lo so. Mi sento in bilico, ma sono fortunata. Ho una malattia con cui convivo e che mi accompagnerà per molta strada (forse tutta?). Una signorina particolare, che neanche gli addetti ai lavori conoscono bene e su cui abbiamo ancora poche notizie. Però sto bene. Non mi ha sconvolto tanto come sconvolge un tumore, per esempio. Non c’è la corsa contro il tempo o la cura che ti devasta. E non c’è nemmeno la paura di morire. È qualcosa di diverso.

Qualcosa che a volte puoi anche dimenticare di avere. E allora puoi persino vedere il presente come lo vede chi sta fuori da queste cose, lasciarti andare alle corse quotidiane, ai problemi di lavoro, al dolce che si è bruciato, al fidanzato che si dimentica dell'anniversario, alle unghie che non hai avuto il tempo di fare. Ok. È anche così. Se sei una persona distratta, può anche sembrare che ci siano solo queste cose. C’è un presente che può ancora scorrere normalmente, in fin dei conti.
È il futuro a cambiare, a diventare un grande punto interrogativo, perché sai che hai a che fare con una Lei imprevedibile, e questo basta.